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“蓝嘴唇”患者:罕见病例 自由呼吸几乎是奢望

来源:本站原创  作者:admin  更新时间:2022-05-16  浏览次数:

  原标题:聚焦“蓝嘴唇”患者:罕见病例 患者自爱自救 齐鲁网济南12月10日讯  呼吸的意义对于大多数人来讲,呼吸是一件自然而然的事情,在很多时候甚至是在无意识的状态下进行的,很少有人会感受到呼吸的珍贵

  齐鲁网济南12月10日讯 呼吸的意义对于大多数人来讲,呼吸是一件自然而然的事情,在很多时候甚至是在无意识的状态下进行的,很少有人会感受到呼吸的珍贵和价值。而在青岛市,有一位年轻的母亲,却对此有着深刻的感受,对她来说,自由呼吸几乎是一种奢望。

  据山东广播电视台公共频道《真相力量》报道,辛小军是青岛市一位普通市民。上完三层楼就需要立刻吸氧是她现在常常要面对的事情,然而就在五年前,她还是一位健康活泼的年轻女孩。

  辛小军说,一直以来,她的生活完全可以用平静来形容,性格活泼的她追求安稳的生活。与爱人恋爱结婚之后,她在2008年迎来了自己的宝宝,生活也变得更加充满阳光和希望。

  然而,平静的生活却被辛小军的一场感冒打破,在有小孩不到两年后的一天,辛小军忽然觉得浑身乏力,呼吸困难。

  辛小军回忆,在2009年冬天,自己因为感冒比较严重去社区医院输液,“从我家到社区医院也就四百来米,这四百米的路就休息了三次”。

  在大家看来,辛小军得的是一场重感冒,然而输液和吃药却没能将她的症状减轻,反而变得愈发严重。

  在同学的建议下,辛小军决定去医院做进一步检查。当时负责做检查的程大夫告诉记者,辛小军当时到医院的时候憋气很严重,”口唇紫干,两个腿浮肿,右心也扩大,肺动脉压力很高,引起右心衰了,比较重的”。

  肺动脉高压,辛小军有生以来第一听说有这样一种疾病,也第一次感到如此的恐惧。

  辛小军回忆,当天晚上回来以后,自己就上网查了查,“百度上确实写的挺恐怖的,生存率就是2.8到5年”,辛小军说着就陷入了沉默。

  程大夫告诉记者,肺动脉高压有一个完整的定义,就是由多种原因引起来的肺血管结构和功能发生改变,引起一系列的临床的表现。据了解,肺动脉高压最近这十几年才引起国内医学界的高度重视,现在仍然还有很多普通市民和一般的大夫并未重视该病症。引发该病症的原因有多钟,药物、免疫病,还有心血管疾病,另外一些呼吸的相关疾病,血栓等等。程大夫表示,这一病症确诊之后如果不治疗,平均存活年龄只有2.8年。

  程医生表示,辛小军所患的就是特发性肺动脉高压,发病机制暂时无法找到。而无论是哪种原因所造成的肺动脉高压疾病,目前都无法治愈,只有依靠药物来进行控制。

  突如其来的罕见疾病,让原本身体健康的辛小军一时难以接受,工作和生活受到严重影响,她瞬间感到生命的尽头已经不再遥远。

  “瞬间觉着活不了多长时间了,想到孩子还这么小,不能没有妈”,说道伤心处,辛小军哭泣了起来,

  患病后,性格坚强乐观的辛小军顽强与病魔抗争,她的爱人更是倾尽一切支持着妻子。“咱没想过别的,就是该怎么治怎么治,没想过放弃”,辛小军的丈夫这样表示。然而,残酷的现实再次摆在了这个家庭的面前,昂贵的医药费成为了辛小军维持生命的巨大负担。

  据了解,辛小军现在每个月吃的药加起来就要六千多元,高昂的药费让辛小军和她的爱人感到不堪重负,而身边的朋友在得知了辛小军的遭遇之后,也都在默默的为她提供着帮助。

  2012年,青岛市社会保险事业局创新的以三方合作机制将原发性肺动脉高压的一种对症药物纳入了医保范畴,这让辛小军的药费大大降低。

  除了得到地方政策的扶持,让辛小军感到宽慰的还有山东肺动脉高压病友会的成立,这是一个由山东省内肺动脉高压患者自发成立的病友会,交流主要依靠一个QQ群。

  记者在采访中了解到,会长乔宝峰也是一名由先天性心脏病引起的肺动脉高压患者,而所谓的会长称呼也是来自于他为省内的病友所作出的无私帮助。

  “其实我不知道自己的命还能维持多久,只是希望在还能做些事情的时候多为大家做一些”,乔宝峰这样告诉记者。

  肺动脉高压患者群体在国际上又被称作蓝嘴唇,这是因为患者的嘴唇因缺氧常常呈现蓝紫色。在这个群体当中,很多都是年轻人,而且女性居多,面对一个无法治愈的罕见疾病,药物的维持是决定患者生命长度的关键。然而,目前为止,除了青岛市以外,在省内其它地方这个病的药物都还没能纳入可报销的范畴,一年十几万的药费患者必须自费承担,这让很多患者几乎放弃治疗,无奈地等待生命终点的到来。